ABSTRACT
Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e métodos: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.
Objetivo: comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.
Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.
Subject(s)
Humans , Primary Health Care , Unified Health System , Health Personnel , Disabled ChildrenABSTRACT
RESUMO Objetivo validar conteúdo e aparência de informações para construção de cartilha interativa para famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método pesquisa metodológica, realizada em Curitiba-PR, Brasil, com 86 experts entre junho a novembro de 2020 com uso da técnica Delphi. Para coleta dos dados, utilizou-se um instrumento contendo variáveis sobre a relevância do conteúdo; clareza e objetividade; e atualização científica. Na análise dos dados, determinou-se o índice de validade de conteúdo ≥75%. Resultados o conteúdo sobre as características da criança com autismo, diagnóstico, comportamento e direitos foi considerado válido pelos experts na primeira rodada. As informações sobre os sinais da criança com autismo e futuro foram validadas no segundo round, após reformulações sugeridas pelos experts. Conclusão este recurso educacional tem potencial para contribuir na educação em saúde para famílias de criança com autismo.
ABSTRACT Objective to validate content and face of diverse information to prepare an interactive booklet for families of children with Autism Spectrum Disorder. Method a methodological research study conducted in Curitiba-PR, Brazil, with 86 experts between June and November 2020 and using the Delphi technique. An instrument with variables about relevance of the content, clarity and objectivity and scientific topicality was used for data collection. In data analysis, the Content Validity Index was set at ≥75%. Results the content about the characteristics of autistic children, their diagnosis, behavior and rights was considered valid by the experts in the first round. The diverse information about the signs in autistic children and their future were validated in the second round, after the reformulations suggested by the experts. Conclusion this educational resource has the potential to contribute in health education for the families of autistic children.
RESUMEN Objetivo validar el contenido y el aspecto de diversa información para preparar una cartilla interactiva para familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método investigación metodológica realizada en Curitiba-PR, Brasil, con 86 especialistas entre junio y noviembre de 2020 empleando la técnica Delphi. Para recolectar los datos se utilizó un instrumento con variables sobre la relevancia del contenido, claridad y objetividad y actualización científica. En el análisis de los datos se determinó un Índice de Validez de Contenido ≥75%. Resultados los especialistas consideraron válido el contenido sobre las características de los niños con autismo, su diagnóstico comportamiento y derechos en la primera ronda. La diversa información sobre las señales presentes en niños con autismo y sobre su futuro se validó en la segunda ronda, luego de las reformulaciones sugeridas por los especialistas. Conclusión este recurso educativo tiene potencial para contribuir a la educación en salud para las familias de niños con autismo.
Subject(s)
Autistic Disorder , Child , Autism Spectrum DisorderABSTRACT
ABSTRACT Objectives: to understand families' behaviors and eating practices in the face of childhood obesity. Methods: a qualitative study, which used the Grounded Theory as a methodological framework and the Complexity Theory as a theoretical framework. Twenty-six informants participated in the study, who were part of two sample groups. Data were collected through intensive interviews, using a semi-structured script. Results: "The family system seeking to change eating behavior patterns in the face of childhood obesity" emerged as a central concept, relating three conceptual categories: "Recognizing its behavior patterns and eating practices"; "Reorganizing in the face of childhood obesity"; "Responding to change". Final Considerations: the family influences children's eating behavior and contributes to changes that occur in it, which highlights the relevance of the family approach in childhood obesity care, raising reflection on the current nursing practice together with families who experience the same problem.
RESUMEN Objetivos: comprender los comportamientos y prácticas alimentarias de las familias frente a la obesidad infantil. Métodos: estudio cualitativo, que utilizó como marco metodológico la Teoría Fundamentada en Datos y, como marco teórico, la Teoría de la Complejidad. Veintiséis informantes participaron en el estudio, que formaron parte de dos grupos de muestra. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas intensivas, utilizando un cuestionario semiestructurado. Resultados: surgió como concepto central "El sistema familiar que busca la transformación de los patrones de conducta alimentaria frente a la obesidad infantil", relacionando tres categorías conceptuales reconociendo sus patrones de comportamiento y prácticas alimentarias"; "Reorganizarse frente a la obesidad infantil; "Respondiendo al cambio". Consideraciones Finales: la familia influye en la conducta alimentaria del niño y contribuye a los cambios que se producen en ella, lo que destaca la relevancia del abordaje familiar en el cuidado de la obesidad infantil, suscitando la reflexión sobre la práctica actual de enfermería junto a las familias que viven el mismo problema.
RESUMO Objetivos: compreender os comportamentos e as práticas alimentares de famílias diante da obesidade infantil. Métodos: estudo qualitativo, que utilizou como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados, e, referencial teórico, a Teoria da Complexidade. Participaram do estudo 26 informantes, que integraram dois grupos amostrais. Os dados foram coletados por meio de entrevista intensiva, com uso de roteiro semiestruturado. Resultados: emergiu como conceito central "O sistema familiar buscando a transformação dos padrões de comportamento alimentar diante da obesidade infantil", relacionando três categorias conceituais: "Reconhecendo os seus padrões de comportamentos e práticas alimentares"; "Reorganizando-se diante da obesidade infantil; "Respondendo às mudanças". Considerações Finais: a família influencia o comportamento alimentar da criança e contribui para mudanças que ocorrem nele, o que evidencia a relevância da abordagem familiar na atenção à obesidade infantil, suscitando reflexão sobre a prática de enfermagem atual juntos às famílias que vivenciam a mesma problemática.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: to identify the information demands of families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: this is a qualitative study conducted through semi-structured and audio-recorded interviews with 55 family members, in the states of Paraná, Ceará, and Macapá, between September 2018 and September 2019. Thematic category analysis and Qualitative Data Analysis Software resources were used for data organization. Results: it was identified that families need information regarding the characteristics of Autism Spectrum Disorder (definition, cause, possibility of cure, prognosis and the probability of having another child with Autism Spectrum Disorder); child's routine and behavior; future rights and expectations. Final considerations: information demands are relevant to support professionals, health managers and other services in health care organization to support families of children with autism.
RESUMEN Objetivo: identificar las demandas de información de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas y grabadas en audio con 55 familiares, en los estados de Paraná, Ceará y Macapá, entre septiembre de 2018 y septiembre de 2019. Se utilizaron recursos del Qualitative Data Analysis Software y análisis categórico temático para organizar los datos. Resultados: se identificó que las familias necesitan información sobre las características del Trastorno del Espectro Autista (definición, causa, posibilidad de curación, pronóstico y probabilidad de tener otro hijo con Trastorno del Espectro Autista); la rutina y el comportamiento del niño; derechos y expectativas futuras. Consideraciones finales: las demandas de información son relevantes para apoyar a los profesionales, gestores de salud y otros servicios en la organización de la atención de salud para apoyar a las familias de niños con autismo.
RESUMO Objetivo: identificar as demandas de informações das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, realizado por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada com 55 familiares, nos estados do Paraná, Ceará e Macapá, entre setembro de 2018 e setembro de 2019. Utilizaram-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software para organização dos dados. Resultados: identificou-se que as famílias necessitam de informações referentes às características do Transtorno do Espectro Autista (definição, causa, possibilidade de cura, prognóstico e a probabilidade de ter outro filho com Transtorno do Espectro Autista); a rotina e o comportamento da criança; os direitos e as expectativas futuras. Considerações finais: as demandas de informação são relevantes para subsidiar os profissionais, gestores de saúde e de outros serviços na organização da atenção à saúde para apoiar as famílias de crianças com autismo.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: To identify the available evidence on the necessary information for the families of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Method: An integrative literature review carried out in six databases with specific descriptors for each one. Studies published on the theme between January 2014 and February 2020 available in full and free of charge were selected. For synthesis and analysis of data, thematic categorization was performed. 41 articles were included. Results: Two thematic categories were obtained. In the first category ("need for information"), the families' lack of knowledge about ASD (treatment, how to deal with the child's behavior, and future perspectives), rights of the child with ASD, and resources to obtain information were identified. The second category ("information support sources accessed by the families") comprised informal sources (family members, friends, neighbors, and parents of children with ASD), formal sources (professionals and institutions), the Internet, and other resources (books, workshops, podcasts). Positive and negative aspects were found in the use of these sources. Conclusions: A pattern of information requested by the family was verified, as well as sources used to obtain it. These data are relevant to support the organization of sources of informational support for the families and the community.
RESUMEN Objetivo: identificar las evidencias disponibles acerca de las informaciones necesarias para las familias de niños con desorden del espectro autista (DEA). Método: revisión integradora de la literatura, desde seis bases de datos con descriptores específicos para cada una. Se seleccionaron estudios publicados sobre el tema entre enero de 2014 y febrero de 2020, disponibles de forma integral y gratuita. Para síntesis y análisis de los datos, se llevó a cabo una categorización temática. Se incluyeron 41 artículos. Resultados: se obtuvieron dos categorías temáticas. En la primera, "necesidad de información", se identificaron la falta de conocimiento de las familias acerca del DEA (tratamiento, cómo manejar la conducta de los niños en esta condición y perspectivas futuras), los derechos del niño con DEA y los recursos para el acceso a las informaciones. En la segunda categoría, "fuentes de soporte informacional accedidas por las familias", se encontraron las fuentes informales (familiares, amigos, vecinos y padres de niños con DEA), formales (profesionales e instituciones), internet y otros recursos (libros, workshops, podcasts). Se evidenciaron aspectos positivos y negativos en el empleo de tales fuentes. Conclusiones: se encontró un patrón de informaciones requeridas por los familiares, así como de fuentes utilizadas para obtenerlas. Los hallazgos son relevantes para subsidiar la organización de fuentes de soporte informacional a las familias y a la comunidad.
RESUMO Objetivo: identificar as evidências disponíveis sobre as informações necessárias às famílias de criança com transtorno do espectro autista (TEA). Método: revisão integrativa da literatura, realizada em seis bases de dados com descritores específicos para cada uma. Elegeram-se estudos publicados sobre o tema entre janeiro de 2014 e fevereiro de 2020, e que estivessem disponíveis de forma integral e gratuita. Para a síntese e análise dos dados, realizou-se categorização temática. Incluíram-se 41 artigos. Resultados: obtiveram-se duas categorias temáticas. Na primeira, "necessidade de informação", identificaram-se a carência de conhecimento das famílias sobre o TEA (tratamento, como lidar com o comportamento da criança e perspectivas futuras), os direitos da criança com TEA e os recursos para obter informações. Na segunda categoria, "fontes de suporte informacional acessadas pelas famílias", perfizeram-se as fontes informais (familiares, amigos, vizinhos e pais de crianças com TEA), formais (profissionais e instituições), a internet e outros recursos (livros, workshops, podcasts). Constataram-se aspectos positivos e negativos no uso de tais fontes. Conclusões: verificou-se um padrão de informações requeridas pelos familiares, bem como de fontes utilizadas para obtê-las. Esses dados são relevantes para subsidiar a organização de fontes de apoio informacional às famílias e à comunidade.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Family , Access to Information , Autism Spectrum Disorder , Social Support , ChildABSTRACT
Resumo: Trata-se de um estudo qualitativo, do tipo estudos de casos múltiplos descritivo que teve como objetivo compreender a dinâmica familiar em relação as concepções, práticas e comportamentos alimentares de famílias com crianças autistas. Realizado no município de Curitiba, Paraná, de agosto de 2018 a março de 2019, em duas instituições que atendem crianças com autismo. A coleta de evidências foi realizada em duas etapas. Na primeira, para descrever as características sociodemográficas e de estrutura das famílias, utilizou-se entrevista, genograma e ecomapa, obteve-se a participação de 24 famílias. Destas, nove compuseram a amostra da segunda etapa. Das quais foram entrevistados 13 familiares sobre aspectos da dinâmica familiar, concepções, práticas e comportamentos alimentares das crianças com autismo. Para interpretação das evidências utilizou-se a estratégia analítica da síntese de casos cruzados com apoio do software Webqda. A análise possibilitou identificar três categorias temáticas. A categoria concepções, práticas e comportamentos alimentares, expressa o significado da alimentação e das crenças alimentares, descreve a organização da família quanto a alimentação no dia a dia; bem como as estratégias que são desenvolvidas frente a seletividade da criança. A segunda categoria: percepção sobre a criança, expressa, acerca do desenvolvimento da criança, a associação deste com a alimentação; apresenta a visão da família em relação as comorbidades e limitações para a criança e a perspectiva de mudanças na vida desta. A terceira categoria: organização da dinâmica familiar, explicita os papéis, relações e socialização dos membros da família frente ao cuidado da criança, aspectos da dimensão social, aborda as diferentes rotinas, normalmente associadas aos atendimentos de saúde à criança. Ao estudar as práticas e comportamentos alimentares, foi possível perceber diferenças importantes entre as famílias. Algumas revelam ter maior facilidade em desenvolver ações promotoras de práticas e comportamentos alimentares saudáveis do que outras. Verificou-se que estas ações têm relação com a rede social de apoio, com a comunicação e socialização da família, com o avanço do desenvolvimento da criança, com a melhora na sua autonomia, e as dificuldades com o ganho de peso e outras comorbidades. A alimentação quando percebida como um ato social, possibilita às famílias reorganizarem as suas dinâmicas enfrentando as dificuldades de maneira mais positiva. Considera-se relevante que os profissionais de saúde que acompanham estas famílias percebam-nas integralmente, trabalhando de maneira interprofissional, e proporcionando ações relacionadas as práticas e comportamentos alimentares que vão impactar e fortalecer positivamente a dinâmica destas famílias.
Abstract: It is a qualitative study, of the type descriptive multiple case studies that aimed to understand family dynamics in relation to the conceptions, practices and eating behaviors of families with autistic children. Held in the city of Curitiba, Paraná, from August 2018 to March 2019, in two institutions that serve children with autism. Evidence was collected in two stages. In the first, to describe the sociodemographic and structural characteristics of the families, interviews, genograms and ecomaps were used, with the participation of 24 families. Of these, nine comprised the sample of the second stage. Of which 13 family members were interviewed about aspects of family dynamics, conceptions, practices and eating behaviors of children with autism. For the interpretation of evidence, the analytical strategy of the synthesis of crossed cases was used with the support of the Webqda software. The analysis made it possible to identify three thematic categories and seven subcategories. The category conceptions, practices and eating behaviors, expresses the meaning of food and food beliefs, describes the organization of the family in terms of food on a daily basis; as well as the strategies that are developed in view of the child's selectivity. The category perception about the child, expresses, about the child's development, its association with food; presents the family's view of the child's comorbidities and limitations, the prospect of changes in the child's life. The category organization of family dynamics, explains the roles, relationships and socialization of family members regarding child care, aspects of the social dimension, addresses the different routines, normally associated with child health care. When studying eating practices and behaviors, it was possible to notice significant differences between families. Some are more likely to develop actions that promote healthy eating practices and behaviors than others. In this sense, these actions are related to the social support network, with the communication and socialization of the family, with the advancement of the child's development, as well the improvement in their autonomy, and the difficulties with weight gain and other comorbidities. Food, when perceived as a social act, allows families to reorganize their dynamics, facing difficulties in a more positive way. It is considered relevant that health professionals who will accompany these families fully understand them, working in an interprofessional manner, and providing actions related to eating practices and behaviors that will positively impact and strengthen the dynamics of these families.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child, Preschool , Child , Adult , Middle Aged , Autistic Disorder , Child , Family Relations , Feeding BehaviorABSTRACT
RESUMO Objetivo compreender a organização do serviço de Atenção Primária à Saúde para atendimento às famílias de crianças com necessidades especiais. Métodos pesquisa qualitativa, desenvolvida com 33 profissionais, mediante entrevista semiestruturada. Utilizou-se da análise categorial temática, com auxílio do software WebQDA®. Resultados emergiram duas categorias: Potencialidades e fragilidades na organização do atendimento às crianças com necessidades especiais, a qual evidenciou ambiguidade na assistência em relação à compreensão dos direitos e participação das famílias no acompanhamento; e Infraestrutura dos serviços para atendimento às crianças com necessidades especiais, na qual foram expressas limitações na organização dos serviços e nas Redes de Atenção à Saúde. Conclusão notou-se ambiguidade e despreparo dos serviços em relação ao atendimento dessas crianças, na qualificação da equipe, bem como na exiguidade de protocolos específicos para normatizar tal atendimento.
ABSTRACT Objective to understand the organization of the Primary Health Care service to meet families of children with special needs. Methods qualitative research, developed with 33 professionals, through semi-structured interviews. We used thematic categorical analysis, with the aid of the WebQDA® software. Results we raised two categories: Strengths and weaknesses in the organization of the care of children with special needs, which showed ambiguity in the assistance in relation to the understanding of the rights and participation of families in the follow-up; and Infrastructure of services for meeting children with special needs, where limitations were expressed in the organization of services and in Health Care Networks. Conclusion we perceived ambiguity and unpreparedness of services in relation to the care of these children, in the qualification of the team, as well as the lack of specific protocols to standardize this assistance.